212 alumnos de cuatro academias de danza de Piélagos han bailado este sábado en Renedo para recaudar fondos para la Asociación Apapachando, que trabaja niños con enfermedades raras y sin diagnóstico, y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, que ayuda a menores con algún tipo de enfermedad neuromuscular y mitocondrial.
Se trata de Cristina García Danza y Fitness (Arce), Estudio de Danza Laura Ayllón (Renedo), Estudio de Danza Mariana González (Boo) y AnyOneElse Dance Studio (Renedo), que han protagonizado un evento que, además, ha recaudado productos no perecederos, infantiles y de higiene para el Banco de Alimentos de Cantabria.
El festival solidario de danza ha abarrotado las gradas del polideportivo municipal Fernando Expósito de Renedo, que ha colgado el cartel de no hay entradas.
El alcalde del municipio, Carlos Caramés, acompañado por los concejales de Bienestar Social, Carmen Bedoya; Atención al vecino, Gloria Bárcena, y de Servicios generales, David Diego, ha afirmado que “es un orgullo ver que Piélagos es un municipio solidario por excelencia”.
En este sentido, no sólo ha agradecido a las cuatro academias del municipio -en las que se forman alumnos de todas las localidades- que hayan promovido la celebración de este evento sino también al público, que ha recibido “con entusiasmo” un festival que ha tenido “una respuesta masiva”.
Asociación Apachando
Mariate Gallo, presidenta de Apapachando, ha explicado que es una Asociación para niños con enfermedades raras y sin diagnóstico en Cantabria, que surgió hace cinco años con el nacimiento de su hija Olivia.
Me encontré sumamente sola porque nadie te orientaba sobre cómo pedir cualquier ayuda, con los papeleos o los requisitos. De todo te ibas enterando por otras familias y pensé que lo bonito sería crear una red de apoyo donde todas tuviésemos la misma información, ha relatado.
“Simplemente que alguien te diga por dónde ir o a qué puerta llamar es quitarnos un peso tremendo de encima”, ha reconocido la presidenta de la Asociación Apapachando.
En este sentido, ha hecho hincapié en que “no sólo es lidiar con un hijo enfermo sino con la Administración”. “Para cuidar de mi hija tengo que justificar cada dos meses que sigue enferma, como si tuviese un catarro que se fuese a curar, ojalá”, ha apostillado.
Mariate Gallo ha asegurado que “es súper importante visibilizar, que la gente sepa que esto que nos ha pasado a nosotros, le puede pasar a cualquiera, nos tocó y nos tocó”.
Fundación Ana Carolina Díez Mahou
Por su parte, Tamara Fernández Collado, representante de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en Cantabria, ha contado que ésta atiende y ayuda a más de 700 familias, a las que proporcionar terapias para sus hijos con enfermedades neuromusculares genéticas, principalmente mitocondriales.
“Hablamos de la célula que produce la energía en nuestro cuerpo y que por un defecto congénito o debido a un número pequeño se ven afectados los órganos del cuerpo de nuestros niños”, ha puntualizado, al tiempo que ha hecho hincapié en que “necesitamos ganar tiempo para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y que la ciencia avance”.
“Tenemos que normalizar la discapacidad para que no sea una incapacidad y tenemos lograr ayudarnos entre todos”, ha subrayado Tamara Fernández Collado, quien ha asegurado que “mi hijo Nacho es un niño más, como él hay muchos en España y van a seguir naciendo”.