Un total de 27 niños y jóvenes con discapacidad están recibiendo sesiones de logopedia y fisioterapia, a través del Programa municipal “Creciendo juntos” recuperado por el Ayuntamiento de Piélagos el pasado mes de enero, seis años después de su última edición.

Una integradora social, una fisioterapeuta y un logopeda están al frente de este servicio gratuito del Consistorio que busca ofrecerles no sólo unas terapias que necesitan para mejorar su calidad de vida sino también un espacio de desconexión y ocio, en el que puedan trabajar su autonomía y habilidades sociales.

“Intentamos que todos los niños y jóvenes tengan un servicio acorde a sus necesidades”, subraya Ana Viadero, la coordinadora del programa, quien apunta que si se necesita logopeda y fisioterapia, se cuadran las dos sesiones la misma tarde para evitar desplazamientos innecesarios, al igual que si se les puede ofrecer dos sesiones de fisioterapia porque hay más horas disponibles, se hace.

En este sentido, destaca que ahora mismo son 27 los niños y jóvenes que participan en “Creciendo juntos” frente a los 11 de la última edición desarrollada en la primavera de 2018, aunque no está cerrada la inscripción sino que, por el contrario, continúa abierta a través del Registro de las oficinas municipales de Liencres y Renedo.

Por ello, explica Ana Viadero, debido a la alta demanda de logopedia, cuando es posible, trabajamos en parejas o pequeños grupos para dejar más sesiones libres para poder ofrecer a niños y niñas que se incorporan nuevos al programa.

No obstante, incide en los beneficios de las sesiones grupales porque, “aunque los objetivos sean individuales, también es importante el trabajo en equipo”.

“Es luz y no porque sea gratis”

Mariate Gallo, madre de Olivia, una niña con una enfermedad rara y sin diagnóstico reconoce que no había oído hablar del Programa municipal “Creciendo juntos”, pero afirma que ahora que su hija participa en el mismo “es luz y no sólo porque sea gratis”.

“Nuestros niños son como una hipoteca que nadie ha solicitado, pero un día llega y la tienes que pagar mes a mes”, relata esta mujer quien dice estar agradecida de que “alguien -en alusión al equipo de gobierno del Ayuntamiento de Piélagos- haya escuchado que para nuestros hijos estas cosas son sus medicinas y no es justo que por no tener dinero no dispongan de ellas”.

Asimismo, recalca que estos niños y jóvenes son los “más necesitados” porque precisan  terapias todos los días del año y no sólo una como en el caso de su hija Olivia que hace natación, hípica, fisioterapia y logopedia, además de las sesiones del programa municipal. “Todas son igualmente necesarias”, recalca.

Mariate Gallo dice que sigue pagando todas las terapias privadas, que no las ha cancelado. “Mi hija funciona muy bien con los profesionales privados, ha conectado con ellos y veo una gran evolución”, relata la madre de Olivia, quien asegura que  esto -en referencia al programa municipal “Creciendo juntos”- es “un plus”.

“Si se mantiene durante el verano, lo que va a hacer es que no tengamos que doblar las terapias”, defiende esta mujer quien cuenta que, con la llegada del mes de junio, los  servicios de ofrece la Consejería de Educación durante el curso escolar se cancelan y, por ello, las familias tienen que doblar las terapias para que, al volver en septiembre, “no se haya perdido nada de lo que hemos ganado el resto del año”.

Por ello, asevera, es “un gran desahogo económico”, ya que de media gastamos 500 euros mensuales en terapias, sin sumar  viajes a otros hospitales, prótesis y medicinas “que no paga la Seguridad Social”.

No obstante, afirma que, para ella, es “fundamental que venga feliz, no la voy a llevar a una terapia donde no esté disfrutando”. “Bastante es que todos los días trabaja, lo mínimo es que lo haga sonriendo”, apostilla.

A este respecto, Ana Viadero hace hincapié en que el Programa municipal busca que los niños y los jóvenes sean felices. De hecho, incide en que “vienen aquí, van haciendo amigos, empiezan a compartir momentos, se cuentan sus cosas y es muy gratificante porque se convierte en un tiempo de desconexión y disfrute”.

La importancia del juego

Ana Viadero destaca que en el Programa municipal “Creciendo juntos” se trabaja mediante el juego porque “queremos que desconecten y disfruten”. Bajo esta premisa, por ejemplo, los miércoles hacen instalaciones artísticas, cuentos motores, yoga, zumba, manualidades, incluso, gymkhanas fotográficas.

En la misma línea, se refiere al material específico como las bolas de pilates o el bádminton que es utilizado por la fisioterapeuta  para trabajar lo físico, haciendo especial hincapié en la motricidad fina y gruesa, el equilibrio, etc.

Por otro lado, dice, con el logopeda, los niños y los jóvenes trabajan la lectoescritura, la direccionalidad, la estructura de las frases, la fonética y la ampliación del vocabulario entre otros aspectos utilizando diversos recursos como, por ejemplo, los pictogramas, el espejo, juegos como dominó, de sonidos o el bingo.

Un hilo que no sabes cuándo se va a tensar y romper

Gema Fernández conoció a Mariate Gallo hace cuatro años en una sala de rehabilitación del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

A su hijo Laro le diagnosticaron con 13 meses un tumor muy grande en la cabeza, del que  fue operado de urgencia. Aunque, según cuenta, fue tratado por una neurocirujana “que vale millones”, le han quedado secuelas como una discapacidad visual muy severa y problemas de endocrino a los que ahora se suman otros de  motricidad, ya que hace un mes le operaron por cuarta vez para ponerle una nueva válvula.

“Por mucho que la gente te diga que te entiende es mentira”, lamenta Gema Fernández, quien asegura que “nunca van a entender lo que se te pasa por la cabeza cuando te dicen que el niño va a salir del quirófano y va a pasar a reanimación, pero  luego te llaman y te dicen vamos corriendo a la UCI porque la cirugía no ha ido bien y no sabemos qué va a pasar”.

“Tienes que esperar y que, cuando se despierte, te vea sonriendo y bien”, asevera la madre de Laro, quien no olvida que su hijo se puede quedar ciego en cualquier momento. De hecho, explica que ahora tienen un 0,4 de visión en el ojo derecho que “es muy poco, pero para él es la luz y su vida”.

“En cualquier momento eso se va a pagar y te preguntas qué voy a hacer con un niño que tiene seis años y quiere vivirlo todo. No quiero que llegue ese momento nunca. Es como el hilo que no sabes cuándo se va a tensar y romper. Eso es todos los días y todas las horas”, confiesa la madre de Laro.

En los mismos términos se expresa Mariate Gallo, quien opina que “tienes que estar preparado para la guerra todo el rato y es complicado, todo el día esperando, tienes un nivel de estrés altísimo y a eso se suman sus agendas, que no se te olviden consultas e informes”.

La lucha permanente con la burocracia administrativa

“Nosotras teníamos unos trabajos y unas vidas, pero ahora tengo una ayuda por CUME por ser madre de un hijo con enfermedad grave o cáncer que caduca y  cada cuatro meses tienes que aportar toda la información de nuevo”, cuestiona Gema Fernández, quien define esta situación como “una locura”.

“Es como nuestros hijos cada dos o cuatro meses se curasen”, apunta Mariate Gallo, quien añade “nuestro hijo enfermo es durísimo, pero lo que nos lo hace insufrible es la Administración; son trabas y papeles para todo, lo mismo una y otra vez, no queda acreditada la discapacidad, y tenemos que estar luchando por todo”.

Como ejemplo, cuenta que lleva “pelando” con la beca de necesidades educativas especiales meses y todas las madres igual, “estamos desesperadas”.

“Me hizo la logopeda unas facturas y no valen porque no pone que es reeducación del lenguaje, ¿a qué va mi hija? ¿a dar palmas?”, lamenta Mariate Gallo, quien recalca que “si no recibo la notificación a tiempo, tengo diez días para reclamarlo y si no lo hago dentro de ese plazo pierdo la beca”.