Piélagos se sumará este sábado a la celebración del día mundial de las enfermedades raras

El municipio de Piélagos se sumará este próximo sábado, 24 de febrero, a la celebración del Día mundial de las enfermedades raras.

 

Se trata de una jornada que tiene lugar el último día del mes de febrero -el 28 o 29 si es bisiesto- y que tiene como finalidad crear conciencia sobre las enfermedades raras y  contribuir a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de las personas con alguna enfermedad rara y de sus familiares.

 

Bajo estas premisas, la Asociación Apapachando y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en Cantabria, en colaboración con el Ayuntamiento de Piélagos, organizarán un evento, que tendrá lugar entre las 11:00 y las 19:00 horas, en el Polideportivo municipal de Liencres.

 

La jornada de carácter lúdico también tendrá una faceta solidaria ya que, por un lado, recogerá leche para el Banco de alimentos de Cantabria, así como papel (revistas, periódicos, libros …) para la investigación de las enfermedades raras.

 

Un día para disfrutar y compartir en familia

 

La presidenta de Apapachando, Mariate Gallo; la representante de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en Cantabria, Tamara Fernández Collado; el alcalde del municipio, Carlos Caramés, y las concejalas de Educación, Familia, Igualdad y Bienestar Social, Carmen Bedoya, y de Participación Ciudadana y Voluntariado, Inmaculada Araunabeña, han coincidido en el carácter familiar de una jornada que incluirá todo tipo de propuestas.

 

Así, a partir de las 11:00 horas, tras la apertura, habrá taller de manualidades; a las 13:00 horas, taller de baile en familia; a las 14:00 horas, será el turno de la comida en la que se servirá a los asistentes arroz con pollo/perrito y yogur Bien Aparecida, mientas que, a las 15:30 horas, habrá una exhibición de baloncesto en silla de ruedas a las que continuará, a las 16:00 horas, una sesión práctica para que el público pueda conocer este deporte adaptado.

 

Además, a las 17:30 horas, habrá una chocolatada; a las 18:00 horas, una actuación de magia infantil con Julianini y a las 19:00 horas, sorteo de regalos, así como hinchables y un DJ.

 

Las entradas tendrán un precio simbólico de 5 euros, para los adultos, y de 3 para los niños, e incluirán la comida y la chocolatada, mientras que las bebidas se venderán a precios populares.

 

Asociación Apachando

 

Mariate Gallo, presidenta de Apapachando, ha recordado que se trata de una Asociación para niños con enfermedades raras y sin diagnóstico en Cantabria, que surgió hace cinco años con el nacimiento de su hija Olivia.

 

De hecho, ha explicado que se encontró sumamente sola porque nadie le orientaba sobre cómo pedir cualquier ayuda, con los papeleos o  los requisitos. Es más, ha asegurado que de todo se iba enterando por otras familias y, por ello, pensó que lo bonito sería crear una red de apoyo donde todas tuviésemos la misma información.

 

“El hecho de que alguien te diga por dónde ir o a qué puerta llamar es quitarnos un peso tremendo de encima”, ha asegurado la presidenta de la Asociación Apapachando.

 

Mariate Gallo ha incidido en que “no sólo hay que lidiar con un hijo enfermo sino con la Administración” y como ejemplo ha contado que “para cuidar de mi hija tengo que justificar cada dos meses que sigue enferma, como si tuviese un catarro que se fuese a curar, ojalá”.

 

La presidenta de Apapachando se ha mostrado convencida de que “es súper importante visibilizar, que la gente sepa que esto que nos ha pasado a nosotros, le puede pasar a cualquiera, nos tocó y nos tocó”.

 

Fundación Ana Carolina Díez Mahou

 

Por su parte, Tamara Fernández Collado, representante de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou en Cantabria, ha explicado que ésta atiende y ayuda a más de 700 familias, a las que proporcionar terapias para sus hijos con enfermedades neuromusculares genéticas, principalmente mitocondriales.

 

“Hablamos de la célula que produce la energía en nuestro cuerpo y que por un defecto congénito o debido a un número pequeño se ven afectados los órganos del cuerpo de nuestros niños”, ha precisado, al tiempo que ha subrayado que “necesitamos ganar tiempo para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y que la ciencia avance”.

 

Tamara Fernández Collado ha abogado por “normalizar la discapacidad para que no sea una incapacidad” y para ello, ha recalcado “tenemos que lograr ayudarnos entre todos” porque, según ha dicho, “mi hijo Nacho es un niño más, como él hay muchos en España y van a seguir naciendo”.